Kystisen fibroosin yhteydessä on tärkeää noudattaa hoito-ohjelmaa
Kaikkia kystisen fibroosin hoitoon liittyviä asioita voi olla vaikea muistaa, ja niiden hallintaan kuluu myös aikaa. Siksi kannattaa laatia itselleen päivärutiini, joka auttaa noudattamaan lääkärin määräyksiä kystisen fibroosin hoidon ja fysioterapian suhteen mahdollisimman yksinkertaisesti.
Jos olet sairastanut kystistä fibroosia useita vuosia, olet luultavasti jo kehittänyt oman rutiinisi ja alla olevat vinkit saattavat olla sinulle tuttuja. Niihin kannattaa silti tutustua. Ehkä löydät jotakin uutta!
Muista: Aina kun lääkäri tekee muutoksia hoitoosi, on tärkeää tarkistaa, että ne sopivat myös hoito-ohjelmaasi kokonaisuutena. Lääkärin ja sairaanhoitajan tehtävänä on auttaa sinua aina – älä siis epäröi kysyä heiltä neuvoa.
Vinkkejä kystisen fibroosin päivittäiseen hoitoon
1. Aseta muistutuksia puhelimen ja/tai herätyskellon avulla
Muistutukset voivat muistuttaa lääkkeiden otosta tai muusta hoidosta, esimerkiksi fysioterapiasta.
2. Luo koko perheelle sopiva rutiini
Ota kaikki mukaan! Laadi hoitorutiini, joka sopii sinulle ja kaikille lähipiiriin kuuluville: vanhemmille, sisaruksille, isovanhemmille, kumppanille tai muille samassa taloudessa asuville. Selkeä ja näkyvä tapa pitää kaikki ajan tasalla siitä, mitä kunkin milloinkin täytyy tehdä, on käyttää yhteistä seinäkalenteria tai kalenterisovellusta.
Kun hoitorutiinit ovat kaikkien kannalta toimivia, niistä on helpompi pitää kiinni.
3. Aloita päiväsi aikaisin
Nouse ylös riittävän varhain, jotta ehdit suorittaa aamurutiinisi kaikessa rauhassa. Kun käytät hoitoon aikaa aamuisin, se vaikuttaa arkeesi kodin ulkopuolella mahdollisimman vähän.
4. Toimi järjestelmällisesti
Järjestelmällisyys on tärkeää CF-hoitorutiinien sovittamisessa osaksi arkea. Seuraavista vinkeistä voi olla siinä apua:
- Tarkista jokaisen lääkkeen säilytysohjeet.
- Säilytä kaikkia tai useimpia lääkkeitä samassa paikassa.
- Pidä silmällä lääkevarastojasi, mukaan lukien kystisen fibroosin hoitoon käytettäviä lääkkeitä.
- Varmista, että CF-lääkkeesi eivät koskaan pääse loppumaan.
- Uusi reseptit ennen kuin lääkkeet loppuvat varastostasi.
Pidä kiinni rutiineistasi
Vaikka hoitorutiinisi olisivat hyvin vakiintuneet, odottamattomat tapahtumat arjessa voivat joskus vaikeuttaa niiden noudattamista. On kuitenkin tärkeää, että noudatat lääkärin määräämää CF-hoitoa joka päivä.
Vaikka voisit paremmin tai et huomaisi muutosta parempaan uuden CF-hoidon aloittamisen jälkeen, on tärkeää, että jatkat sitä asianmukaisesti osana rutiinejasi.
Mieti, kuinka perhe, ystävät tai asuinkumppanit voivat auttaa sinua hoitorutiiniesi noudattamisessa. Tukiverkko voi esimerkiksi:
- tukea sinua hoitorutiinien noudattamisessa ja muistuttaa niistä
- varmistaa kotona, että varusteesi ovat puhtaita ja kuivumassa tai että olet käyttänyt lääkesumutinta oikeaan aikaan
- keskustella ongelmista ja auttaa havaitsemaan hoitorutiineja uhkaavat tilanteet.
On hyvä pitää silmällä asioita, jotka voivat horjuttaa CF-hoitorutiineja, jotta niiden vaikutuksia voi ennaltaehkäistä.
Isot elämänmuutokset
CF-hoitorutiinit voivat horjua, kun elämässä tapahtuu isoja muutoksia, kuten muutto, uudessa koulussa tai yliopistossa opiskelun aloittaminen, uusi työpaikka tai siirtyminen pediatrisesta hoidosta aikuisten hoidon piiriin.
Koeta miettiä jo etukäteen parhaita tapoja mukauttaa hoitorutiinejasi, vaikka et tietäisikään tarkalleen, miten tilanne muuttuu. Valmistautumalla hyvin voit tehdä siirtymävaiheesta mahdollisimman sujuvan.
Kun aloitat opiskelun korkeakoulussa, yliopistossa tai työskentelyn uudessa työpaikassa, on tärkeää että kerrot erityistarpeistasi ja mahdollisesti tarvitsemastasi avusta opettajillesi tai työnantajallesi.
